Biografia de Hayley Okines

Hayley Okines (1997-2015) foi uma ativista britânica que morreu durante a adolescência, devido a um distúrbio genético conhecido como progeria. Durante a maior parte de sua vida, ele se dedicou a divulgar essa doença para o público em geral, pois há pouco conhecimento sobre suas causas, consequências e razões pelas quais ela existe.

Hayley escreveu dois livros nos quais ela conta ao mundo como se sente sendo uma menina (e depois uma adolescente) que sofre de uma doença como a Progeria. Essa doença faz com que o corpo envelheça em um ritmo extremamente rápido, então "eu tinha o corpo de uma pessoa de 100 anos de idade, mesmo que eu fosse apenas um adolescente".

A jovem recebeu muita atenção da mídia britânica. Ela também foi sujeita a um grande número de exames e exames médicos, o que lhe permitiu viver mais alguns anos do que os médicos esperavam quando ela foi diagnosticada.

Índice

• 1 biografia
  • 1.1 Nascimento
  • 1.2 Convalescença da progeria
  • 1.3 Vida
  • 1.4 Aparições públicas
  • 1.5 Outros programas de televisão
  • 1.6 Livros e coleções monetárias
• 2 referências

Biografia

Nascimento

Hayley Leanne Okines nasceu em Cambridgeshire, Inglaterra, em 3 de dezembro de 1997. Ela nasceu como uma menina normal; nem os médicos nem os pais suspeitavam que ele tivesse problemas genéticos quando ele era bebê.

No entanto, quando ela tinha dois anos, ela foi diagnosticada com Progeria. Como acontece na maioria dos casos desta doença, geralmente acontece um tempo após o nascimento do bebê, para que aqueles ao seu redor comecem a notar mudanças em seu corpo e em sua saúde.

Quando a menina foi diagnosticada com esta doença, os médicos estimaram que ela iria viver até os 13 anos de idade.

Convalescença da progeria

A progeria é uma mutação genética que afeta a maneira como o corpo envelhece. Além disso, traz muitas repercussões negativas para a saúde das pessoas, como a contração de pneumonia, paralisia e outras doenças internas.

Hayley sofria de uma limitação significativa ao seu crescimento, um dos principais efeitos da progeria. Além disso, o envelhecimento da pele e a perda de cabelo foram sintomas que ocorreram desde muito pequenos.

Quando ele cresceu, o dano ao seu corpo foi visto mais aparente. A progeria também causa frequentemente insuficiência renal em humanos. O corpo da jovem era o mesmo que a maioria dos que sofrem dessa condição: fraca, frágil e pequena, semelhante ao corpo de um homem velho.

A capacidade mental da jovem nunca foi afetada pelos sintomas dessa doença. De fato, o maior dano ao corpo de Okines foi puramente físico. A saúde dos órgãos de Hayley sempre foi muito precária, mas ela sempre manteve sua capacidade de compreensão.

Vida

Quando criança, ela viveu uma vida relativamente normal, excluindo os sintomas claros de sua progeria. Como qualquer garota de sua idade, ela trocou palavras duras com a mãe e depois se desculpou.

No entanto, ela não podia viver uma vida como a de um adolescente quando se tratava de sair com outras pessoas, ter namoradas ou mesmo ir a festas. Hayley compreendeu sua condição e fez o melhor que pôde durante o curso de sua vida para vivê-la da forma mais completa possível.

Depois que ele completou 13 anos, ele disse publicamente que achava que tinha um futuro para planejar. Ele sempre foi positivo sobre sua expectativa de vida, embora os médicos soubessem que ele poderia morrer a qualquer momento.

Ela conseguiu viver uma vida extraordinária, além dos problemas físicos que a afetavam. Ele conheceu muitas estrelas, incluindo Justin Bieber. A cantora canadense foi o ídolo de Okines, e a jovem realizou seu sonho de conhecê-lo graças aos seguidores de Bieber nas redes sociais, que lhe pediram para fazê-lo.

Ele morreu aos 17 anos (vivendo quatro anos a mais do que os médicos esperavam), em 2 de abril de 2015, em East Sussex, Inglaterra.

Aparições públicas

Hayley fez várias aparições públicas em sua luta como ativista para promover o conhecimento da progeria.

O canal norte-americano Discovery Health propôs-lhe gravar um especial de televisão, intitulado "Extreme Aging: The History of Hayley". O documentário fala sobre quão perigosa é a doença e a falta de uma cura existente.

No entanto, também se fala sobre o trabalho que os médicos estão fazendo hoje para desenvolver uma solução para esse distúrbio genético. É possível que uma cura seja finalmente alcançada.

Um documentário também foi feito em seu país, explicando suas condições de vida e as opções que ele teve para avançar dia após dia. O programa de documentários, que trata dos casos de pessoas com condições atípicas, é chamado de "Extraordinary Lives" e Hayley foi convidada para fazer parte de um episódio.

Outros programas de televisão

Hayley também foi convidada para muitos outros programas de televisão em que ela foi mencionada e a condição que a afligia. Uma de suas aparições mais interessantes foi em um programa britânico, onde seu anfitrião, Michale Mosley, procurou explicar as razões para o envelhecimento em seres humanos.

Uma das razões pelas quais a progeria afeta a aparência da idade de uma pessoa tão rapidamente é por causa da natureza curta dos telômeros (uma região repetida nos cromossomos) que gera a doença.

Acredita-se que sua produção esteja relacionada ao envelhecimento, e o programa de televisão explorou a relação que Hayley tinha com essa característica.

Ele também participou de outros programas de televisão britânicos e australianos, onde seu tratamento e vida foram analisados ​​em profundidade.

Livros e coleções monetárias

Hayley escreveu dois livros explicando sua vida e as experiências que ela experimentou com Progeria: Velho antes do tempo e Jovens no coração. O segundo livro explica sua vida como um adolescente, enquanto a primeira rodada em seus anos como uma criança.

Sua família arrecadou dinheiro para tratar de sua condição, mas eles também foram ajudados pela Progeria Research Foundation, fundada pelos pais de Sam Berns, outro famoso ativista e convalescente da doença.

Referências

1. Hayley Okines Biography, IMDB, (n.d.). Retirado de imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda em inglês, 2018. Retirado de wikipedia.org
3. Progeria, Wikipédia em inglês, 2018. Retirado de wikipedia.org
4. Hayley Okines: A vida do adolescente inspirado em suas próprias palavras, Artigo de S. Adams no The Daily Mirror, 2015. Extraído de mirror.co.uk
5. Resenha: Antigos Antes do Meu Tempo, Lisa, 2011. Extraído de mama.ie