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A síndrome de Treacher-Collins por Juliana Wetmore
O Síndrome de Treacher-Collins de Julieta Wetmore Refere-se à condição com a qual nasceu esta menina americana: ela tem uma ausência de 40% dos ossos faciais.
A síndrome de Treacher-Collins é uma desordem genética caracterizada por deformação e falta de tecidos no queixo, olhos, ouvidos e maçãs do rosto, e que resulta em dificuldades nos sistemas respiratório, auditivo e digestivo.
Um dos casos mais conhecidos de pacientes com síndrome de Treacher-Collins, e o mais grave registrado, é o de Juliana Wetmore.
Juliana nasceu em 2003 em Jacksonville, Estados Unidos. Até agora, mais de quarenta e cinco operações foram realizadas, tanto para melhorar sua audição e reconstrução facial.
Causas e sintomas
A causa da síndrome de Treacher-Collins é uma mutação do gene do cromossomo 5, e pode ser gerada por transmissão hereditária ou espontaneamente. As estatísticas indicam que esta doença afeta um em cada 50.000 nascimentos.
No caso de Juliana Wetmore, os primeiros meses de gestação foram normais, até o primeiro ultra-som mostrar algumas anomalias.
Os médicos que controlaram a gravidez de Tami Wetmore ordenaram uma amniocentese; isto é, um estudo pré-natal.
Os resultados mostraram que o feto sofria de fissura de palato, mas somente no momento do nascimento ambos os pais e médicos perceberam a gravidade da situação do bebê.
Primeiras reações ao caso de Juliana Wetmore
Desde o primeiro momento em que os médicos alertaram os pais de Juliana Wetmore sobre as anomalias no bebê, decidiram continuar com a gravidez.
Embora no início os pais tenham sofrido um choque quando conheceram o bebê, eles superaram e começaram um longo processo de recuperação, que até agora incluiu 45 intervenções.
Processo de recuperação
Quando nasceu, Juliana Wetmore não tinha cavidades orbitárias, faltavam os ossos da face, sofria de malformações nas fossas nasais e também não possuía o canal auditivo externo e as orelhas.
Imediatamente, a equipe médica do Hospital Infantil de Miami começou a operar, através da qual descobriram o olho esquerdo e inseriram um tubo na traquéia e no estômago, para facilitar a respiração e a alimentação.
Espera-se que num futuro próximo, você possa remover o tubo inserido em seu estômago, para que você possa se alimentar sozinho.
Atualmente frequenta a escola de condado de Clay para crianças surdas, enquanto se comunica através da linguagem de sinais.
Seu desenvolvimento no nível intelectual é completamente normal, e ele ainda assiste a aulas de dança clássica e toque.
Novo aliado no processo de recuperação
No ano de 2015, Thom e Tami Wetmore, os pais de Julianne, decidiram adotar uma garota ucraniana chamada Danica, que também sofria da síndrome de Treacher-Collins, embora com sintomas mais leves do que os de Julianne.
Atualmente, ambas as irmãs são um caso de solidariedade e cooperação diante das dificuldades.
Referências
- Meredith Engel, Nova York Daily New, "Juliana Wetmore triunfa depois de nascer sem rosto", 2014. Retirado em 11 de dezembro de 2017 de nydailynews.com
- Lizzetti Borrelli, "Girl Born witout redefine a beleza: Juliana Wetmore, sofredora de Treacher Collins, pode finalmente falar depois de 45 cirurgias", 2014. Retirado em 11 de dezembro de 2017 de medicaldaily.com
- Henderson Cooper, "A menina nasceu com um rosto, 11 anos depois tudo mudou", 2016. Retirado em 11 de dezembro de 2017 de i-lh.com