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Biografia de Sam Berns e Mensagem Transmitida
Sam Berns (1996-2014) foi uma adolescente americana que viveu uma vida curta, como resultado de uma doença genética rara, mas letal, chamada Progeria. Esta doença é sofrida por menos de 300 crianças em todo o mundo, e aqueles que se convalescem não costumam ir além da maioridade.
Berns passou a maior parte de sua curta vida conscientizando sobre a doença em todo o mundo. A progeria, ao afetar muito poucas pessoas, não é conhecida pela maioria das pessoas.
O caráter genético da doença dificulta a existência de uma cura, o que coloca quem sofre em uma situação precária durante a maior parte de suas vidas.
Sam chegou à fama mundial quando o canal de televisão HBO fez um documentário intitulado "Life According to Sam", que conta a história da vida do jovem. Ele foi indicado para melhor documentário no Oscar.
Biografia
Sampson Gordon "Sam" Berns nasceu em Providence, Rhode Island, Estados Unidos, em 23 de outubro de 1996. Quando era recém-nascido, nem seus pais nem os médicos que o trouxeram à vida detectaram qualquer tipo de problema.
Quando Sam tinha apenas dois anos de idade, um médico diagnosticou a condição genética rara que estava afetando seu crescimento. Foi então quando seus pais foram informados que ele sofria de progeria, uma das doenças menos comuns no planeta e, portanto, um dos menos experientes.
Os pais de Berns eram pediatras. Eles dedicaram todos os recursos disponíveis para encontrar o motivo da existência da condição que seu filho tinha. O jovem, quando foi diagnosticado com a doença, tinha uma expectativa de vida de 13 anos. Normalmente, a progeria não permite que as pessoas passem essa idade.
Progeria
A progeria é uma doença genética extremamente rara, que se manifesta principalmente na aparência do núcleo das células humanas. Uma célula saudável tem uma forma circular oval, enquanto que uma célula afetada por esta condição genética é extremamente deformada.
Esse distúrbio genético afeta um número muito pequeno de pessoas. Acredita-se que menos de 350 pessoas tenham sido diagnosticadas com Progéria em todo o mundo. A condição se manifesta como uma mutação, mas não pode ser transmitida, porque o doente não vive o suficiente para se reproduzir em quase 100% dos casos.
Os sintomas manifestados por pacientes comuns, como Berns, são muito semelhantes ao envelhecimento dos seres humanos. Por esse motivo, Berns parecia ser muito mais velho do que realmente era. De fato, a palavra progeria vem do grego (pro: prematuro, geria: idade avançada).
Uma das razões pelas quais os cientistas estão tão interessados no estudo desta doença hoje é por causa de sua relação com o envelhecimento. Acredita-se que um estudo aprofundado das causas da progeria pode fornecer uma melhor compreensão das causas do envelhecimento em humanos.
A vida como jovem
A doença de Berns não permitiu que ele tivesse uma vida normal em qualquer época de seu desenvolvimento. No entanto, ele e sua família fizeram todo o possível para tornar seu desempenho diário o mais normal possível.
Quando eu tinha 16 anos, eu queria tocar percussão na banda da escola deles. No entanto, Progeria não permitiu que ele segurasse uma bateria forte o suficiente para poder marchar ao lado da banda. Um arquiteto e seus pais trabalharam para projetar um modelo especial que permitisse a Sam levantar o pequeno instrumento de percussão.
Nenhum dos eventos negativos de sua vida permitiu que o jovem não fosse feliz. De fato, em uma entrevista que ele foi dado no rádio, o jovem disse que a coisa mais importante que as pessoas deveriam saber sobre ele é que ele viveu uma vida muito feliz.
Fundação de Pesquisa Progeria
Quando Sam foi diagnosticado com a doença, seus pais procuraram todas as informações que puderam reunir sobre o distúrbio. No entanto, muito pouco foi encontrado disponível.
O número de pessoas afetadas pela doença era tão pequeno que simplesmente não devotaram os recursos necessários para estudá-la.
Como resultado disso, seus pais criaram a Fundação de Pesquisa Progeria. Sua mãe também apresentou os primeiros resultados bem sucedidos contra o tratamento da doença graças aos esforços da fundação.
O objetivo da fundação é deixar o mundo saber sobre a existência dessa condição genética letal. Além disso, busca promover pesquisas sobre as causas que levam as pessoas a sofrer de progeria para encontrar possíveis curas ou ferramentas para tratá-las.
A fundação busca famílias de convalescentes para oferecer-lhes os recursos necessários para lidar com o tratamento da doença.
Atividades e honras
Sam desenvolveu um grande interesse pelas atividades que seu corpo lhe permitia fazer, já que a maioria das atividades físicas estava além de seu alcance. Ele estava muito interessado em quadrinhos e esportes.Em particular, ele gostava de times esportivos de Boston.
Tornou-se um grande amigo do capitão dos Bruins (hóquei no gelo), Zdeno Chára, que o admirava profundamente. Uma das anedotas mais emocionantes desse casal de amigos aconteceu quando em uma festa Berns gritou para Chára que "ele era seu herói".
A Chára respondeu a Berns durante o jogo, dizendo que o próprio Berns era seu ídolo e de toda a equipe. Após sua morte, a equipe Bruins apresentou uma cerimônia em homenagem ao jovem antes de um dos jogos da temporada.
Conversa no TEDx e documentário na HBO
Sam deu uma palestra no TED, onde ele falou sobre sua filosofia de vida. Lá ele apresentou todas as suas idéias que o motivaram a viver uma vida plena, além da condição muito letal com a qual ele nasceu. O discurso que ele deu foi amplamente aplaudido e foi visto mais de 30 milhões de vezes em todo o mundo.
Sua interessante história também chamou a atenção dos produtores da HBO. Por essa razão, o canal decidiu produzir um documentário onde a vida de Berns foi narrada.
O nome dado à peça foi "Life According to Sam" e foi considerado a indicação de Oscar, juntamente com outros 15 curtas-metragens.
Morte
A morte de Sam Berns foi repentina, causada por sua doença. Ele morreu um ano depois de gravar o documentário com a HBO e apenas um dia antes de participar como capitão honorário em um jogo do New England Patriots. Berns morreu aos 17 anos de idade, em 10 de janeiro de 2014.
Mensagem que ele transmitiu
Os ideais de Sam podem ser encontrados em sua palestra no TED e no documentário que ele gravou para a HBO. A vida de Sam transmite três mensagens principais, que ele mesmo explica durante sua palestra.
Concentre-se no que pode ser feito
A primeira dessas mensagens é que não é necessário se preocupar com o que não pode ser feito, porque há muitas coisas que podem ser feitas em seu lugar.
Para ele, a Progeria não permitia que ele fizesse muitas atividades que muitos jovens tendem a fazer, mas recomenda que se concentre no positivo.
Para ele, alcançar metas é possível além das dificuldades que a vida lhe apresentou. Talvez um jovem normal pudesse ter criado um instrumento de percussão, mas, embora não fosse possível fazê-lo naturalmente, ele foi capaz de fazê-lo usando ferramentas especiais fornecidas por sua família.
Cercando-se com as pessoas certas
Para Sam, uma das coisas mais importantes da vida é estar cercado por pessoas que valem a pena estar. Ele mesmo se refere a essas pessoas como seres humanos de alta qualidade, que julgam a pessoa por quem ele é e não pela sua aparência. Esta foi a segunda mensagem de Sam para o mundo.
Essa ideia era de especial importância para Sam, que sempre foi afetado por uma imagem física diferente daquela das pessoas ao seu redor. O jovem sempre procurava as pessoas ao seu redor para influir positivamente em sua vida, como sempre tentava fazer reciprocamente.
Ter esperança
Para Sam, sempre foi extremamente importante visualizar tudo o que é desejado com ansiedade. Isso ajuda a ter um foco claro no futuro e a esquecer os problemas que podem estar afetando as pessoas dia após dia.
Concentrando-se em que os quadrinhos chegariam em breve ou o próximo jogo de seu time favorito dava sentido ao seu dia a dia; eles o deixaram saber que o futuro estava cheio de coisas que o fariam feliz.
Não é uma questão de ignorar sentimentos negativos, mas aceitá-los. Às vezes é necessário ser corajoso; Quando uma pessoa se sente mal, é necessário imaginar um futuro em que esse sentimento não esteja mais presente, porque isso ajuda a avançar. Essa é a terceira e última mensagem de Sam.
Referências
- Vida De acordo com Sam Berns, Medpage Today, 2013. Retirado de medpagetoday.com
- Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Retirado de youtube.com
- A vida curta e exuberante de Sam Berns, R. Marantz, 2014. Extraído de nytimes.com
- Sobre Sam, Life De acordo com Sam, (n.d.). Retirado de lifeaccordingtosam.com
- Review: A alegria e a perseverança de 'Life According to Sam', de S. Linden, 2013. Extraído de latimes.com